Autismo em mulheres adultas: porque passa despercebido e como pedir avaliação em Portugal

Chegas a casa de um jantar com amigas e precisas de uma hora de silêncio antes de conseguires fazer mais alguma coisa. Correu bem. Riste nos sítios certos, perguntaste pelas férias de toda a gente, ninguém reparou em nada. Só tu sabes o que custou.

Se isto te soa familiar, não és a única. Muitas mulheres só começam a pensar em autismo depois dos 30 ou dos 40, muitas vezes porque um filho foi avaliado, porque uma amiga recebeu o diagnóstico, ou porque o corpo disse basta. Este artigo explica porque é que o autismo passa despercebido nas mulheres, que sinais costumam aparecer na vida adulta e como se pede uma avaliação em Portugal.

Porque é que passa despercebido

Durante décadas, o autismo foi descrito a partir de rapazes. Os critérios, os questionários e os exemplos que os clínicos aprenderam a reconhecer vieram quase todos de crianças do sexo masculino. Uma menina que gosta de cavalos, lê tudo sobre uma série e tem duas amigas muito próximas não parece "o autismo dos livros", mesmo quando por dentro o funcionamento é o mesmo.

Durante anos, dizia-se que havia quatro ou cinco rapazes autistas para cada rapariga. Uma revisão de mais de 50 estudos (Loomes, Hull e Mandy, 2017) chegou a um número mais baixo: cerca de três para uma. Ou seja, muitas raparigas autistas nunca chegaram a ser identificadas.

A outra parte da explicação chama-se camuflagem. Hull e colegas (2017) entrevistaram 92 adultos autistas e descreveram o esforço diário de copiar expressões, preparar frases de antemão, forçar o contacto visual e esconder os movimentos que acalmam. A camuflagem funciona. É por isso que resulta tão mal: ninguém pede uma avaliação a quem parece estar bem.

E quando estas mulheres chegam a um consultório, chegam muitas vezes com outro nome. Vejo isto todas as semanas: ansiedade, depressão, perturbação alimentar, perturbação borderline. Diagnósticos que explicam uma parte do que sentem e deixam o resto por explicar.

Os sinais que aparecem na vida adulta

Nenhum destes sinais, sozinho, quer dizer autismo. O que costuma chamar a atenção é o conjunto, e sobretudo o custo que tem.

• Depois de estares com pessoas, ficas esgotada de uma forma que não bate certo com o que fizeste. Um almoço de trabalho pode gastar a tarde inteira.
• Preparas conversas de antemão. Tens frases prontas para o elevador, para o telefone, para quando alguém pergunta "então, como estás?".
• Conversa de circunstância é difícil, mas falar de um tema que te interessa é fácil e às vezes difícil de parar.
• Tens interesses intensos que ninguém acha estranhos porque são "aceitáveis": psicologia, livros, uma série, um animal, uma causa. A intensidade é que é diferente.
• Sons, etiquetas, luzes de escritório, cheiros, certos tecidos. Aguentas, mas gastam-te. Em casa, a primeira coisa que fazes é tirar o soutien e apagar metade das luzes.
• Precisas de saber o que vai acontecer. Um plano que muda à última hora custa mais do que seria de esperar, mesmo que a mudança seja boa.
• Tomas as palavras à letra mais vezes do que gostarias, e já te chamaram "demasiado franca" ou "intensa".
• As amizades são poucas e profundas, e manter contacto exige um esforço que parece não existir para as outras pessoas.
• Depois de períodos de muita exigência, há dias em que deixas de conseguir falar, decidir ou responder a mensagens. Quem está de fora vê preguiça ou mau humor. Por dentro é outra coisa.

Se leste a lista e pensaste "mas eu faço isto tudo e funciono", é provável que funciones. A pergunta é a que preço.

Quando o autismo vem acompanhado de PHDA

Muitas mulheres autistas têm também PHDA, e a combinação confunde ainda mais. A parte autista quer rotina e previsibilidade; a parte da PHDA aborrece-se com a rotina e esquece-se do plano. O resultado é alguém que faz listas e as perde, que precisa de silêncio e não consegue ficar quieta, que se organiza ao pormenor e chega atrasada na mesma.

Se os teus sintomas pioram em certas alturas do mês, o nosso artigo sobre PHDA e ciclo menstrual explica porquê. Numa avaliação, vale a pena pedir que as duas hipóteses sejam vistas em conjunto e não uma de cada vez.

Como pedir uma avaliação em Portugal

Há dois caminhos, e os dois têm limitações.

Pelo SNS, o ponto de partida é o médico de família, que pode referenciar para uma consulta de psiquiatria. O problema é que as consultas dedicadas ao neurodesenvolvimento em adultos são raras: num inquérito nacional a psiquiatras publicado na Acta Médica Portuguesa (Alves, Morais e Macedo, 2023), só 16,9% dos serviços de psiquiatria tinham uma consulta especializada em neurodesenvolvimento, e a maioria dos médicos via um ou nenhum doente com estas perturbações por semana. Pode correr bem, e é gratuito, mas conta com espera e com a possibilidade de encontrares alguém com pouca experiência em mulheres adultas.

No privado, a avaliação é feita por psicólogos ou neuropsicólogos com experiência em autismo em adultos. É paga, e os valores variam bastante de clínica para clínica. Antes de marcares, pergunta três coisas: se a pessoa avalia adultos com regularidade, se tem experiência com mulheres, e o que inclui a avaliação.

Uma avaliação séria leva várias sessões. Inclui uma entrevista clínica longa, a tua história desde a infância (se for possível, com alguém que te conheceu em criança), questionários e instrumentos próprios, e a observação de como funcionas em casa, no trabalho e nas relações. No fim, deves receber um relatório escrito que explique as conclusões e o que fazer com elas. Uma consulta de uma hora que termina com um diagnóstico não é uma avaliação.

Eu e a minha equipa fazemos avaliações de perfil neuropsicológico em adultos. Se preferires outra equipa, as três perguntas acima servem na mesma.

O que podes levar para a primeira consulta: exemplos concretos do dia a dia (não "sou sensível ao som", mas "não consigo trabalhar com a janela aberta porque a obra ao lado me tira a concentração durante horas"), o que te custa e o que te repõe, e, se tiveres, registos de algumas semanas. Um teste de rastreio como o nosso teste de autismo em adultos não diagnostica nada, mas o resultado área a área é um bom ponto de partida para a conversa.

O que muda com um diagnóstico

Nem toda a gente quer um. Há mulheres que leem sobre autismo, reconhecem-se, reorganizam a vida e ficam por aí. É uma escolha legítima.

Para outras, o diagnóstico é a diferença entre "sou difícil" e "funciono assim". Dá nome ao cansaço, explica trinta anos de "esforça-te mais", e abre portas práticas: adaptações no trabalho, um acompanhamento psicológico que percebe o que está a acompanhar, e a possibilidade de deixar de camuflar nos sítios onde isso é seguro.

O que não muda é quem tu és. Já eras autista antes do relatório.

Onde entra a Lira

A Lira é uma app para mulheres adultas neurodivergentes. Registas a energia de manhã e à noite, o sono, o que te desgasta e o que te repõe, e o ciclo se quiseres. Ao fim de um mês vês o teu padrão real, dia a dia, em vez do que consegues lembrar-te numa consulta.

Se estás a pensar numa avaliação, é exatamente isto que eu gosto de ver numa primeira consulta. E se não estás, serve na mesma para perceberes porque é que uma terça-feira normal te deixou de rastos.

Perguntas frequentes

É possível ser autista e só descobrir aos 30 ou 40 anos?

Sim, e é comum nas mulheres. Quem aprendeu cedo a camuflar chega à vida adulta sem que ninguém tenha pedido uma avaliação. O que muda com a idade é que a energia para camuflar diminui, e as exigências (trabalho, filhos, casa) aumentam.

O autismo nas mulheres é diferente do autismo nos homens?

O funcionamento de base é o mesmo. O que muda é a forma como se mostra: interesses mais "aceitáveis", mais camuflagem, amizades poucas mas presentes, e um custo interno que não se vê de fora. É por isso que os critérios feitos a partir de rapazes deixam escapar tantas mulheres.

Posso ser autista sem diagnóstico?

Podes. O diagnóstico confirma, não cria. Muitas mulheres identificam-se primeiro e só depois decidem se querem uma avaliação formal. As duas coisas são válidas, e uma não obriga à outra.

Quanto custa uma avaliação de autismo em Portugal?

No SNS é gratuita, mas as consultas especializadas em neurodesenvolvimento para adultos existem em poucos hospitais e a espera pode ser longa. No privado, uma avaliação completa leva várias sessões e o valor varia de clínica para clínica. Pede sempre o orçamento total antes de começar, e o que está incluído.

Autismo e PHDA podem existir ao mesmo tempo?

Sim. É frequente, sobretudo em mulheres, e as duas condições mascaram-se uma à outra. Se suspeitas das duas, pede que a avaliação olhe para ambas em conjunto.

O que é a camuflagem no autismo?

É o esforço de esconder traços autistas para passar despercebida: copiar expressões, preparar conversas, forçar o contacto visual, suprimir movimentos que acalmam. Resulta a curto prazo e esgota a longo prazo.

Referências

Alves, J. C., Morais, S., & Macedo, A. F. (2023). Consulta de Psiquiatria do Neurodesenvolvimento: Uma Análise a Nível Nacional. Acta Médica Portuguesa, 36(12). https://www.actamedicaportuguesa.com/revista/index.php/amp/article/view/19652

Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on My Best Normal": Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5509825/

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474. https://discovery.ucl.ac.uk/id/eprint/1558343/